Hoy nos sensibilizamos con una enfermedad minoritaria, la enfermedad de Batten CLN5 que afecta gravemente al sistema nervioso. Es una enfermedad neurodegenerativa con 9 casos en España de todas sus variantes. Cursa con epilepsia refractaria, demencia infantil y pérdida progresiva de la visión. No existe tratamiento curativo. Esta enfermedad tiene rostro no son sólo números y su rostro es el de una niña de 10 años llamada Lucía. Hoy vamos a conocer un poco mejor como se convive con este tipo de enfermedad rara y el día a día de la pequeña Lucía.